poniedziałek, lutego 17, 2014

Powalentynkowo - pomóżmy Mariuszowi!

Kilka dni temu cały świat się zaróżowił. Wiele osób je obchodzi. Sporo demonstruje swoją niechęć. Mało kto przechodzi obojętnie. Walentynki. 
Święto zakochanych. Niekoniecznie w drugiej połówce. W sobie, w Rodzicach. W kotach. W życiu. 
Dla mnie w tym roku czas refleksji. Wyjątkowej. 

I rachunku sumienia, bo sądzę, że mało kto może o sobie z pełną odpowiedzialnością za to stwierdzenie powiedzieć "jestem świetną Żoną/Dziewczyną/Partnerką" czy "jestem rewelacyjnym Mężem/Chłopakiem/Partnerem". Każdy chyba z nas ma swoje za uszami. Ja też. Niejedno. I niestety, czasem trzeba mi porządnego wstrząsu, żeby uświadomić sobie, że warto odpuścić. Nie czepiać się. Pochwalić. Pogłaskać po policzku albo powiedzieć kilka miłych słów na dobranoc.
Że warto kochać bezwarunkowo, bo nigdy nic nie wiadomo. 

Dlatego dzisiaj piszę notkę całkowicie poważną. Ta historia porusza mnie do głębi. Coraz silniej, im więcej o niej czytam. Być może dlatego, że Mariusz to nie jest ktoś totalnie anonimowy. To szwagier naszej blogowej koleżanki Asi znanej jako Ferrou. Być może również dlatego, że Mariusz jest rówieśnikiem mojego kochanego męża. Męża, który jest dla mnie wszystkim, jest kimś, za kogo umiałabym oddać życie. I za każdym razem, kiedy o Mariuszu czytam siłą rzeczy zastanawiam się czy umiałabym być taka silna jak Oni. I błagam w myślach, żebym nigdy nie musiała się o tym przekonywać.

Oto apel o pomoc. O pomoc, która każdego z osobna może nie kosztować wiele a która może uratować ludzkie życie. 5zł. 10zł. 50zł.  Kto ile może. Gdyby każdy przelał po 10zł, wystarczyłoby 35 tysięcy osób. Co to jest w kraju zamieszkałym przez 38 milionów ludzi? Kropla w morzu. Kropla, która może pomóc. 



"Mam na imię Mariusz, mam 35 lat. 29.11.2012r przeszedłem zabieg wycięcia pieprzyka, którego miałem od dziecka. W styczniu 2013r dostałem wynik histopatologiczny i okazało się, że w zwykłym pieprzyku czaił się cichy zabójca – czerniak złośliwy. Nasz świat się zawalił. Oczywiście była chwila płaczu, ale po otrząśnięciu się ruszyliśmy do walki. Szybko podjąłem leczenie w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocławiu. Poszerzono mi wycięcie, wycięto węzły wartownicze. W węzłach chłonnych były już komórki rakowe - decyzja lekarzy: wycinamy więcej. Tylko do tego nigdy nie doszło.

W kwietniu zacząłem mieć ataki, podobne do padaczki. Wzywanie karetki, modlenie się, aby dojechali na czas. Pierwsze słowa lekarza - nadciśnienie: za dużo kawy, stresu itp. Zapisano leki, wysłano do domu, kazano mierzyć ciśnienie. Przez tydzień strach nie pozwalał mi wyjść z domu. W niedziele poszedłem z Rodziną na spacer, ale już nie wróciłem do domu. Dostałem kolejny atak, dłuższy, mocniejszy. Żona wezwała karetkę. W czasie tego ataku pogodziłem się, że to koniec mojego życia … Usłyszałem słowa żony „ Panie Boże nie zabieraj mi Go”. Atak się skończył, a karetka dojechała. Ratownicy medyczni pomimo, że podejrzewali „tylko” padaczkę, to przytomnie zdecydowali, żeby zawieźć mnie do Wrocławia na SOR w Szpitalu im T. Marciniaka we Wrocławiu. Tam zrobiono tomografię głowy... Guz mózgu... prawie o 3cm średnicy.

Po raz kolejny cała ta budowla wiary i nadziei runęła. Na szczęście guz był tuż pod czaszką, więc lekarze zdecydowali się go usunąć, już na drugi dzień. Udało się, choć byłem długo sparaliżowany.

Wtedy zobaczyłem jak ważna i potrzebna jest lewa ręka, jak zwykłe codzienne czynności stają się trudne. Ćwiczyłem z żoną, z Panią Rehabilitantką, która przyjeżdżała prawie codziennie.

Jak ruszyłem palcem, to możecie sobie wyobrazić jakiej dostałem motywacji. I tak każdego dnia było coraz lepiej. Wróciłem do zdrowia.

Badania wyciętego guza potwierdziły, że to czerniak . Od tamtej pory moje ciało było wciąż skanowane, poddawane tomografii. Było wszystko super, żadnych nowych przerzutów. Wygrywałem do lipca 2013r.

Po profilaktycznej radioterapii i kontrolnym tomografie głowy okazało się że mam kolejny przerzut w mózgu. Wtedy udało się dostać do Centrum Gamma Knife w Warszawie i tam miałem operację metodą nieinwazyjną Gamma Knife. W sumie przeszedłem dwa takie zabiegi, bo w sierpniu uwidocznił się kolejny przerzut w mózgu….

Kiedy myślałem, ze nie ma już ratunku, zakwalifikowałem się do leczenia wemurafenibem w Centrum Onkologii w Warszawie. Zmiany nowotworowe w płucach zniknęły, a w mózgu nie pojawiały się nowe przerzuty.

Jednak radość nie trwała zbyt długo. W grudniu po raz kolejny mój świat się zawalił. Rezonans magnetyczny pokazał drobne przerzuty w mózgu. Jednak kolejny tomograf nie wykazał nic.
Mój Neurolog nie mógł w to uwierzyć, ze 2 badania są tak różne. Mówił o możliwych błędach w badaniach, kazał się nie przejmować, ale kierując się rozsądkiem - powtórzyć rezonans. Kolejny rezonans nie pozostawił już złudzeń, zmian przerzutowych w mózgu jest już tak dużo, że lekarze nie są w stanie ich policzyć. Wemurafenib przestał działać.

Na badania kliniczne się już nie kwalifikuje, pozostaje ipilimumab - lek, który jest „dostępny” w Polsce, ale nie jest na liście leków refundowanych. A cena tego leku zmienia znaczenie słowa ”dostępny”.

Nie będę opisywał, co przeżywamy… jest to po prostu straszne. Zaczęły się pojawić stany takiego otępienia, zaburzenia widzenia, czasem nie mogę zebrać myśli...

Teraz już liczy się czas…

Koszt terapii lekiem ipilimumab zależy od masy ciała pacjenta. W moim przypadku koszt jednego podania leku wyniósłby orientacyjnie 88 250 PLN, a koszt 4 podań (pełny kurs leczenia) – ok. 353 000 PLN.

Nie jest to kwota, która jest w zasięgu ręki dla zwykłego człowieka. Nie chcę się poddawać, chcę walczyć, ale bez pomocy to się nie uda.

Niedawno kupiłem synkowi Happy Meal’a i wieczorem powiedziałem, że mam dla niego niespodziankę. Kiedy zobaczył co mu przywiozłem, to rozpłakał się, wręcz wpadł w histerię. Kiedy udało nam się go uspokoić, powiedział: „ myślałem, że niespodzianką będzie to, że Tata jest już zdrowy”….

Chcę żyć dla żony, dla synka. Obiecałem im to. "
 

Proszę, nie pozostawajcie obojętni!

Najprościej i najszybciej (sama przetestowałam) wpłacicie pieniążki poprzez stronę Siępomaga:

Możecie również przekazać darowizny na konto:

45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem : „JAMBOR”
Bank Pekao S.A. I o/Wrocław
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
„DOLFROZ”
Ul. Lotnicza 37, 54-154 Wrocław
KRS: 0000050135
NIP: 899-17-72-534
REGON: 005950309

Dla przelewów z zagranicy:
IBAN: PL 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
Kod SWIFT: PKOPPLPW
z dopiskiem : „JAMBOR”
Adres głównej siedziby banku:
Bank Pekao S.A. I Oddział Wrocław
Ul. Oławska 2
50-123 Wrocław

Możecie również dołączyć do profilu na FB, który utworzyli bliscy Mariusza. Informują tam na bieżąco o stanie Jego zdrowia i postępie w zbieraniu pieniędzy: KLIK

8 komentarzy:

  1. Czytałam. I płakałam jak bóbr.
    Pomogłam. I ja. I mój Robal.
    Udostępniłam. I szczerze wierzę, że inni też okażą serce.


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam taką nadzieję! nie od dzisiaj wiadomo, że w grupie - siła!

      Usuń
  2. czymże jest 300 tys dla Ministerstwa Zdrowia? niczym! to niepojęte, że człowiek w takim stanie zamiast myśleć pozytywnie, walczyć, musi walczyć i tracić siły na poszukiwanie pieniędzy. Każdego dnia zastanawiam się, czy nie żyję w kraju Trzeciego Świata,w którym nie istnieje pojęcie - Godność!
    Mariusz, będzie dobrze! też Go miałam, wprawdzie bez przerzutów ale miałam i teraz tylko blizna na policzku mi o NIm przypomina. Wierzę, że będzie dobrze. Trzymam kciuki! Ty się trzymaj, my skołujemy kasę! :)










    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iwonka Ty? jestem w szoku... Niestety, tak jest w naszym "pięknym" kraju. Kolejki do lekarzy śmieszne, ceny leków z kosmosu, praktycznie nieosiągalne dla "zwykłych" śmiertelników. :( Ale jak widać - udaje się! Trzeba mieć nadzieję!

      Usuń
    2. nie okazuje tego na codzień, ale życie płata mi różne figle. A może właśnie przez to wszystko staram się dużo uśmiechać i nie przejmować głupotami, bo wiem że bywa różnie i problemy bywają wielkie:) . Co do mojej choroby to już 8 lat, pierwszy zabieg zrobiłam prywatnie, bo kazano mi czekać kilka miesięcy, nie wiem jak wtedy to wszystko by się potoczyło. Masz rację, nadzieja jest najważniejsza, nawet nie wiesz ile człowiek nabiera siły w takich momentach. Wierzę więc, że Mariuszowi się uda!

      Usuń
  3. Mnie też bardzo poruszyła ta historia. To niesamowite, ile siły ma w sobie Mariusz, jak wielką ma motywację do walki z chorobą. Wierzę, że uda się zebrać potrzebne fundusze!

    OdpowiedzUsuń

Każdy komentarz jest dla mnie cenny, każdy z radością czytam i zapewniam, że na każdy postaram się odpowiedzieć najszybciej jak się da.

Bardzo Was proszę o niezostawianie w komentarzach bezpośrednich linków do blogów. Uwierzcie mi, ja też szukam fajnych blogów i jeśli zainteresuje mnie Wasz komentarz - poradzę sobie ze znalezieniem Waszego bloga.
Komentarze obraźliwe lub mające na celu wyłącznie autopromocję, a także wszelkiej maści spam będą od razu usuwane.

Copyright © 2014 Sweet & Punchy , Blogger